柚乃のそろばん教室、復活させることになりました。 ついでに智も一緒に習うことにしました。 幸い、クラスの男の子が２、３人習いに来てるようで、楽しく通えそうです。 先生のキャラがなかなか強烈ですが、子供達がイヤでなければ続けられると思うので、遠…

朝市に行こうと思ってたのに大寝坊しました。 ちょっと気分を変えて、パン屋さんでランチしました。 麦のひげ カレーパンが人気で、お客さんいっぱいでした。 焼きたてパンは食欲を倍増させます。 次々追加されてるものの、カレーパンは食べられませんでした…

自分で好きなものを入れてのりまき作りました。 恵方巻きとして家族揃って食べることはできましたが・・・ そのあとは手巻き寿司にしたので、食事に時間がかかりすぎて豆まきできませんでした。 残り福でもうちに来てくれますように。

退院したらころから、急にコマなし自転車に乗りたくなった智行 今まで練習するのが嫌で、乗れなくても、ずっとコマ付きでいいとまで言っていたのに。 このやる気を逃してはいけない！！と、その気になるようにマイ自転車を購入しようかということになった。 …

昨日はイキイキした顔していた智行 今日は朝、集団登校から登校した. 帰ってきたら「おかあさ～ん、出てきてぇ～！」 なわとびでも見せてくれるのかなぁ～～っとウキウキ出て行ったら、外の扉の前で、ランドセル放り出して座り込んでいる。 え！！！ 疲れて…

お風呂から上がったら手の皮がえらいズルムケになった。 アキュテインの副作用。皮膚の乾燥 口唇以外にもあちこち皮がむけている。それじゃなくても乾燥の季節。 早く終わりたい。

雪が降りました。 薬を飲むのに時間がかかってしまい、集団登校に間に合わなかった。 １時間目には間に合わせないと！！ 頑張って飲んで、登校． もう雪はやんでいた。 雪は嬉しいいけど、やっぱ寒すぎるよね。 今日の体育は残念ながら体育館だからお休みに…

薬を飲み始めてから3日 早速皮膚がガサガサになってきた。 これくらい・・・なんだけど、けど、けど。 もう、乾燥の季節にこれだからこの薬嫌なんだよね。

柚乃がお友達と遊ぶお約束をしてきました。 そして何故か、智も一緒に連れて行ってくれました。 かえってからどうしてたのか聞いたら、みんなで学校でおいかけっこしてた・・・とか。 智なんか放課後、力も残ってないやろうし、そんなに走れるわけないやん。…

12月に注文してた国内未承認の薬 保険適用外の個人輸入で海外から到着しました。 みんな飲むのに、製薬企業は儲からないから国内ではなかなか承認されず、みんな大変な思いをしています。 承認してくれるように運動が起こってもいて、医師主導治験が実施され…

ピック用のカバーとCVの保護のための袋 もう使わないから「ありがとう」となでなでしてサヨナラしました。

今朝からは集団登校でいきます。 今日はリーダーが女の子だったので、智の様子も気にかけてくれていました。 お兄さん、お姉さんのスピードに合わせて歩けるんだろうか・・・ 月曜日は全校集会があるので、集会後の時間を見計らって行きますが、それ以外は頑…

年明け早々の初外来。 免疫の値的には問題なし。 処置もなく帰れることになりました。 当たり前と言えばそうなんだけど、万が一ってことがあるからね。 お友達にも会えました。 外来も無事終え、お友達にあってちょっと遊んで、イオンで名古屋めしをカゴいっ…

明日名古屋に移動するのに、今日は一旦大阪まで移動してきました。 夕方までには着く予定だったのに、実家に到着したのはすっかり日が暮れてから・・・ 子供たちはお願いして、初詣に来ました。 初発の時からいただいた千羽鶴やお守り、完治まで・・・とおい…

これから京都まで行くというのに、よってくれました。 久しぶりすぎてはじめはちょっと緊張した様子。 お父さんたちと公園に行ったり、うちでゲームしたり、焼肉したり・・・ 仲良く一緒に遊べました。

明日、るりちゃんとななみちゃんが遊びに来てくれることになり、せっせと掃除。 子供たちに手伝ってもらうこと・・・ トイレを楽しく飾ってもらうことにしました。 入院中に作りまくってたアイロンビーズの数々。 いろいろなグッズも織り交ぜて飾ってみまし…

去年はクリスマスを家で過ごせなかったので、柚乃はどうしても２４日～２５日を自宅にいたかったようです。 それで終業式後すぐに帰ってくるというハードなスケジュールでした。 うちではクリスマスプレゼントはサンタさんが選んでくれます。 前もって手紙で…

柚乃が大阪の学校での終業式を終え、帰ってきました。 やっと家族揃っての生活が始まります。 やっと、「退院」です。

まだ、1日登校に慣れてないし、しんどかったら大変！と帰りお迎えに行っていますが、私を置いてずんずん帰ってしまうんですが・・・ いやいや、一人で帰れんの？ しかもかなりのスピードですけど・・・？ もう大丈夫そうだね。明日からはお友達と帰ってくる？

今日からは正式に籍も移り、地元小学校の生徒となった。 全体集会と体育にはまだ参加できないと判断し、4時間目から授業に参加した。 4時間目は音楽の授業で、曲を聴いて体を揺らしたり、踊ったりして曲を表現するっていう授業だった。 みんなが曲がかかると…

昨日学校のお別れ会に少しでも長く参加したくって検査に遅刻したら、受けさせてもらえませんでした。必要な検査なのに・・・！？！？ 大トラブル発生です。 退院できない！？と思いました ・・・が、来週にもう一ご検査を受けに来る、ということで ついにつ…

もう退院していたYくんが学校が終わってから病院に来てくれました。 週末に退院だからと、ショートケーキが大すきな智の為にケーキを持ってお祝いに駆けつけてくれました。 いつも本当の弟のように可愛がってくれて、どうもありがとう。 Yくんと出会って１年…

国語の授業で「本紹介」を書いた 読みたくなるように紹介文を作るっていうのが課題なのだけど、 「ものがたりはここからはじまる」とかの言い回しが、普段見ているテレビの影響を感じさせ、 文章よりも挿絵に気合が入っていて、智行らしい。

さぁ、最終仕上げで名古屋に戻ってきました。 小児内科病棟が満床で、検査入院では長期ベッドを使えない。 でも、ずっと一緒に戦ってきた人や場所から退院したかったので、空きが出るのを待たせてもらうことにしました。 入院する場所が決まるまで、ハウスで…

私の実家から病院に戻ってきました。 入院できるお部屋ができるまでは外来でつなぎます。 ラッキーなことに今日は入院中の遊び相手のメンズが外来に来ていました。 もはや外来というよりはゲーム大会です。 みんな元気で素晴らしいよ。 外来＝ゲーム大会 で…

車もなくってどこにも出かけられないけど、１日家に閉じこもっていた。 どうも気持ちが上がってこないし、バーバのお誕生日だったのでほしの珈琲にお茶しに行こうと自転車で出かけた。 智を後ろに乗っけてペダルを漕ぐのすら久しぶり・・・ パンケーキはデコ…

昨日よしのちゃんが会いによってくれて、あそびたい勢いが止まらなくなっちゃって今日は久しぶりに運動公園に出向いて遊びました。 女子は今までと変化なく活発に遊んでいました。 それはそうと、しゅんくんの自転車の勢いにびっくりしました。 小学生男子っ…

週末の朝ごはんっていったら、リエゾンだよね。

さぁ、今日からは正式にここの生徒ですよ。 楽しんでいきましょう！ みんな大歓迎してくれて、もみくちゃ。 ちっちゃいから可愛がってくれてるって感じかな。 髪もフワフワしてるからか、頭こねくり回されてました。

ドキドキ 今日は３時間目と４時間目に出席してみます。 まだ正式退院してないので、籍は院内学校のまま。 給食は出ないので数時間行けたらヨシですね。 学校に行くと、みんな名前を呼びながら集まってきてくれました。 智行はちょっと恥ずかしそうでしたが、…